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Mario Melazzini (Aifa): “C’è una vita oltre la Sla. Bisognerebbe assicurare a tutti un vero accesso alle cure”

“Sono sempre più esausto, ogni giorno i dolori peggiorano, dipendo integralmente dagli altri. Ma sono tenacemente innamorato della vita. E sulla terra, finché sarà possibile, ho intenzione di restare”. È la testimonianza di Mario Melazzini, direttore generale dell’Aifa, l’agenzia italiana del farmaco, che in un’intervista a Repubblica racconta i suoi dieci anni da malato di Sla e spiega perché a suo avviso il testamento biologico non è una scelta di libertà per i malati.

“Ho una forma di Sla molto lenta. E non ho voglia di arrendermi. Un pò come Stephen Hawking. Ci siamo scritti. Condivido il suo pensiero. In ogni giorno di vita c’è qualcosa da scoprire. Anche su una sedia a rotelle”, afferma. “Per me essere nutrito con una pompa nella notte non è un atto medico, ma, appunto, la vita. Come per gli altri mangiare e bere. Per questo sono convinto che non si possano interrompere”. “Io non giudico nessuno, ma forse prima di parlare di testamento biologico bisognerebbe assicurare a tutti un vero accesso alle cure, sostegni alla famiglia, la medicina palliativa. La voglia di mollare nasce dall’abbandono del paziente”.

Melazzini racconta di essere stati pronto al suicidio assistito: “Ma poi ho avuto paura. Del resto quando il 17 gennaio del 2003 un mio collega mi ha guardato negli occhi e mi ha detto ‘Melazzini lei ha la Sla’, mi sono sentito come tutti i malati gravi: un naufrago disperato. Da medico sono diventato un paziente e ho visto l’impotenza della medicina”. “Ho capito che c’erano cose che non avrei potuto più fare, ma altrettante ne avrei potute scoprire… Ho ricominciato a guardare avanti. Per esempio a lottare per i diritti dei malati di Sla”.

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“C’è una strana energia”, Il presidente e la first lady del Brasile lasciano la residenza ufficiale per colpa dei fantasmi

In fuga dalla residenza ufficiale perché abitata da fantasmi. È questa la strana decisione presa dal presidente brasiliano Michel Tmer, 76 anni, e da sua moglie Marcela di 33 anni.

Come racconta Il Corriere della Sera, la coppia ha scelto di abbandonare la residenza di Palàcio da Alvorada dopo aver avvertito una “strana energia”.

Ai primi di marzo, Temer e signora hanno fatto le valigie in fretta e furia e hanno abbandonato Palácio da Alvorada, residenza ufficiale sul lago Paranoá, a Brasilia. “Ha un sacco di camere, circa otto, tutte molto grandi. Ho sentito subito che c’era qualcosa di strano — assicura il capo di Stato in un’intervista al settimanale Veja —. Fin dalla prima notte non sono riuscito a chiudere occhio. L’energia non era buona. Marcela avvertiva lo stesso. Piaceva solo a Michelzinho (il figlio di 7 anni, ndr) che correva da una parte all’altra. Abbiamo pensato: “Ci sarà un fantasma?”

La first lady avrebbe addirittura chiamato un prete per esorcizzare le presenze malefiche.

L’ex miss Marcela, rivela O Globo, avrebbe anche chiamato un prete per scacciare le presenze maligne dal palazzo di Oscar Niemeyer, l’architetto visionario che «firmò» la nuova capitale, nel centro geografico del Paese. Inaugurata il 21 aprile 1960, Brasilia era stata ideata a tavolino dall’allora presidente Juscelino Kubitschek per spostare il potere da Rio de Janeiro alle regioni spopolate dell’interno e gettare così un ponte verso l’Amazzonia.

Lo staff di Temer ha immediatamente cercato di rimediare all’intervista sostenendo che il presidente non si adatta a case grandi.

Il soprannaturale ha avuto la meglio e i Temer sono tornati a Palácio Jaburu, la residenza del vicepresidente dove Michel ha vissuto a lungo quand’era braccio destro di Rousseff. Il suo staff è intanto corso ai ripari, temendo un’ondata d’ilarità sui social. Il presidente cacciato dagli spettri? Macché, «Temer non si adatta a case di grandi proporzioni», ma continuerà ad usare l’Alvorada per gli eventi diplomatici.

La residenza invece piaceva moltissimo a l’ex presidente Dilma Roussef, destituita per impeachment , che oggi è pronta a ripartire sostenendo la candidatura di Lula contro Temer.

Oltre che a Michelzinho, il «Palazzo dei fantasmi» piaceva molto a Rousseff. L’ex presidente si convinse a lasciare la residenza soltanto a settembre, dopo il voto del Senato che rese definitiva la sua destituzione per impeachment. «Mi spiace non aver capito prima che il mio vice era golpista e cospiratore», disse la Dilma tradita. Chissà se ha pure invocato le oscure forze ultraterrene.

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Canta “Superstition” nella hall di un hotel, ma tra il pubblico c’è Stevie Wonder: ne nasce un duetto inaspettato

La sua passione per la musica lo ha portato a diventare un artista di strada, in giro con la sua chitarra per l’America a strimpellare e cantare dove gli capita. Ma Grayson Erhard mai avrebbe pensato che esibirsi nella hall di un hotel a 5 stelle lo avrebbe portato a coronare uno dei suoi sogni di quando era bambino: duettare con una star del calibro di Stevie Wonder.

Il celebre cantante, infatti, stava soggiornando presso l’hotel Anaheim Marriott quando ha sentito un giovane e molto meno famoso collega interpretare la sua Superstition. Wonder ha quindi atteso che il brano finisse per poi avvicinarsi al ragazzo e proporgli un duetto indimenticabile.

L’artista di strada, inizialmente imbarazzato, ha ammesso candidamente di non conoscere il testo della strofe centrali della canzone, ma Stevie Wonder lo ha tranquillizzato, suggerendogli all’orecchio le parole. Grayson ha poi condiviso su Facebook il video girato da una persona del pubblico, video che è diventato subito virale.

La star di colore si trovava in California per partecipare alla celebre National Association of Music Merchants (una delle più importanti fiere dedicate ai prodotti musicali) e ha voluto dedicare la performance improvvisata alla marcia delle donne contro il neoeletto presidente Trump.
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Grillo lancia ‘Comunarie’ a sorpresa. Tra i più votati c’è Forello di AddioPizzo, contro cui Nuti ha presentato un esposto

Ha approfittato della pausa natalizia per organizzare ‘Comunarie’ veloci. Una consultazione che potesse provocare il minor numero di polemiche e attirarsi addosso una bassa quantità di riflettori. Beppe Grillo ha indetto a sorpresa, sul suo blog, la votazione per scegliere i candidati del Movimento 5 Stelle alle amministrative di Palermo. Cioè nella città che più di ogni altra, al netto di Roma, è stata in questi mesi nell’occhio del ciclone mediatico e giudiziario per quanto riguarda i 5Stelle. La batosta relativa al caso delle presunte firme false, presentate alle amministrative del 2012, si è fatta sentire. Alla votazione hanno partecipato solo 524 iscritti.

I cinque che hanno ricevuto più voti e che accedono al secondo turno per la scelta del candidato sindaco sono Giulia Argiroffi, Giancarlo Caparrotta, Franca Tiziana Di Pasquale, Salvatore Forello e Igor Gelarda. Questi ultimi due, rispettivamente fondatore dell’associazione AddioPizzo e leader del sindacato Consap, già alla vigilia erano considerati i favoriti, suscitando le polemiche di chi li considera degli outsider dal momento che invece molti attivisti, che fanno capo ai deputati nazionali, sono stati esclusi poiché coinvolti nella vicenda delle firme false. Nei MeetUp di Palermo è in corso una guerra tra bande, come dimostra l’esposto spedito alla procura e all’ordine degli avvocati dai parlamentari Riccardo Nuti, Giulia Di Vita e Claudia Mannino per denunciare un presunto complotto ai loro danni. Complotto organizzato proprio dal fondatore di AddioPizzo.

Per tutte queste ragione e a causa di un clima rovente quelle che si sono concluse sono state delle primarie quasi sottotraccia. La lista dei candidati era visibile solo agli iscritti M5S residenti a Palermo, le comunicazioni di inizio voto – scriveva questa mattina La Repubblica Palermo – sono tardate ad arrivare e gli attivisti pensavano che le ‘Comunarie’ iniziassero la prossima settimana. Insomma, un voto a sorpresa tra Natale e Capodanno.

Alcuni dati la dicono lunga sul clima che si respira nel capoluogo siciliano. Su 122 candidati che si erano presentati ad agosto, prima dello scandalo relativo alle presunte firme false raccolte in occasione delle amministrative del 2012, in 43 hanno rinunciato alla corsa, alcuni per ragioni giudiziarie altri – secondo alcuni – per favorire Forello. Solo 79 sono stati gli aspiranti a un posto in lista. Per ragioni giudiziarie è rimasto fuori lo zoccolo duro del Movimento palermitano, coloro cioè che sono più vicini ai deputati nazionali. Si tratta di Samanta Busalacchi e Riccardo Ricciardi, che hanno ricevuto uno stop poiché coinvolti nell’inchiesta sulle firme false.

Da parte degli esclusi, nelle scorse settimane, sono arrivati attacchi feroci a Forello, tanto che lunedì sera la deputata Chiara Di Benedetto, vicina al gruppo che fa capo a Riccardo Nuti e dunque a Samanta Busalacchi e Riccardo Ricciardi, ha ipotizzato che a pilotare le rinunce alle ‘Comunarie’ fosse proprie lui. “Non mi stupirei affatto – ha scritto – se dietro a molti, non tutti, ritiri di candidatura, giustificati con i più nobili degli intenti e dei saldi principi etici e morali, si nasconda il più infimo progetto di boicottare scientemente le ‘comunarie’ online per poter, poco dopo, presentare una lista bella e pronta, probabilmente da mesi”. Una lista che, secondo l’accusa della deputata, “al proprio interno annovera tutti questi ‘duri e puri’ dell’ultimo minuto e, magari, con qualche professionista dell’antimafia come candidato a sindaco”. Ecco appunto le parole al vetriolo, condivise anche da Nuti e che raccontano un clima infuocato nella città che ad aprile, secondo gli auspici pentastellati di qualche mese fa, doveva lanciare la volata per conquistare a ottobre la presidenza della Regione. E invece il giorno dopo la festa nazionale che si è tenuta proprio a Palermo è scoppiato il caos giudiziario, secondo qualcuno pilotato proprio da quella fronda che avrebbe voluto far fuori Samanta Busalacchi e quindi i deputati nazionali.

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Referendum, Gianluca Vacchi: “Bisogna votare sì, c’è in gioco la stabilità economica”

Dimenticatevi per un istante i suoi balletti estivi a bordo piscina da migliaia di like e visualizzazioni su Facebook. Gianluca Vacchi, imprenditore e ormai webstar a tutti gli effetti, dismette i panni dello showman e in vista del voto del 4 dicembre prende una posizione netta: “Bisogna rispondere sì al quesito referendario”. Vacchi argomenta la sua posizione con un lungo intervento su Libero, spiegando le ragioni per cui “la vittoria del No sarebbe un disastro”.

“La posta in gioco – spiega Vacchi – ha un solo nome: stabilità”. Secondo l’imprenditore infatti la vittoria del No rischierebbe di creare turbolenze dei mercati, a partire da un “inevitabile innalzamento dello spread”. Rischio che secondo Vacchi va considerato alla luce di un prossimo aumento dei tassi della Federal Reserve, spinta dalla nuova politica economica di Trump “volta alla spinta verso l’alto dei consumi interni, con conseguente aumento dell’inflazione”. Preoccupazioni che si aggiungo, secondo l’imprenditore, al “graduale rallentamento” della politica di stimolo monetario lanciata dalla Bce di Draghi.

Rischi internazionali che se combinati con una vittoria del No – sottolinea – avranno “una sola conseguenza : l’ingessamento, il rigor mortis, appunto, a fronte di un mondo che procede sempre più veloce”. “Non arrivate a capire tutto ciò solo quando vi verranno negati i mutui e quelli a tasso variabili si alzeranno”, conclude. Per questo “Il 4 dicembre si vota, insomma, per dare via al cambiamento e preservare quella stabilità necessaria a non avere li effetti economici devastanti di cui parlavo prima”.

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“C’è un gene nella voglia di caffè”. Alcuni studi italiani dimostrerebbero che l’amore per questa bevanda è scritto nel Dna

Anche amare il caffè è una questione di Dna. Ovvero la passione o la repulsione verso una delle bevande più amate dagli italiani, e nel mondo, sarebbe infatti scritta all’interno di uno specifico gene. La curiosa scoperta, pubblicata sulla rivista Scientific Report, nasce da un lavoro di équipe condotto da ricercatori dell’IRCCS Burlo Garofolo, l’Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico materno-infantile del Friuli Venezia Giulia, dell’Università di Trieste e dell’Università di Edimburgo, in Scozia, che hanno misurato il gradimento della bevanda su larga scala, sia fra la popolazione italiana che oltre confine, su un vasto campione di olandesi.

IL GENE DEL CAFFE’ – (Quasi) tutto sembra avere una spiegazione scientifica. Anche la propensione al consumo moderato o eccessivo del caffè che dipenderebbe da un particolare gene – chiamato PDSS2 – legato alla capacità delle cellule di scomporre la caffeina. Potenzialità, questa, che avrebbe due essenziali ricadute: la prima sui livelli di caffeina presenti nel sangue e la seconda sul tempo di permanenza in circolo della sostanza. Due fattori che, rispetto al desiderio di caffè, si tradurrebbero in una innata e (ir)resistibile voglia di berne, molti o pochi, nell’arco della giornata. Per comprendere questo fenomeno genetico, i ricercatori hanno osservato una popolazione dapprima italiana, composta da 843 abitanti (75%) di sei città del Nord-Est e 370 residenti in Puglia, monitorando le abitudini e modalità di assunzione del caffè giornaliere con questionari dedicati. Questi parametri, messi a confronto con alcune analisi altamente perfezionate effettuate sul codice genetico, avrebbero permesso di arrivare a stabilire che la popolazione che presentava una alterazione del gene PDSS2, che manteneva cioè più a lungo la caffeina nel circolo sanguigno, era anche quella che consumava un numero decisamente inferiore di tazzine di oro nero quotidiane.

I RISULTATI OLANDESI – Lo stesso test è stato ripetuto su un’ampia popolazione olandese, composta da poco più di 1.700 amanti del caffè, arrivando ai medesimi risultati: ovvero a una relazione esistente tra l’alterazione del gene PDSS2 e la propensione al consumo di caffè, sebbene rispetto al campione dei nostri connazionali siano state individuate delle variazioni riguardanti il numero molto più ridotto di tazzine quotidiane bevute, riferibile con molta probabilità – spiegano i ricercatori – alle diverse concentrazioni di caffeina presenti nella miscela di caffè italiano e in quella dei paesi bassi.
Il caffè non aumenta il rischio di tumore

UN INIZIALE SOSPETTO ‘GENETICO’ – Quello dell’Istituto di Burlo Garolfo non è il primo studio sull’argomento, ma la comprova di iniziali deduzioni emerse da una precedente ricerca, in larga parte italiana, apparsa su Plos One, che aveva osservato la presenza di caratteristici geni fra gli amanti del caffè, permettendo così di cominciare a studiare i meccanismi biologici del metabolismo della caffeina. «Il caffè – spiega Paolo Gasparini, responsabile della struttura complessa di genetica medica dell’IRCCS-Burlo Garofolo di Trieste – non è soltanto una fra le bevande più consumate e amate al mondo, ma è anche la fonte di maggiore apporto e assunzione di caffeina. Meritevole, dunque, in funzione del suo possibile ruolo sull’economia e sulla salute dei consumatori, di essere studiata con maggiore attenzione». Un primo passo in questa direzione è stato fatto, identificando appunto la presenza di geni del caffè e il loro meccanismo di azione, tuttavia non ancora chiarito in tutti i suoi aspetti e sulle possibili opportunità per sfruttare al meglio le informazioni che ne scaturiranno.